Prospektivní observační studie HIPPOCRATES (HPOS)
Máte
Psoriázu?
Potřebujeme Vaši podporu!
Pomozte nám lépe porozumět tomu, proč mají někteří lidé se psoriázou vyšší riziko vývoje psoriatické artritidy, jak tyto osoby lépe identifikovat a jak v dlouhodobém horizontu zabránit
nebo předcházet jejímu vzniku.
O studii
HPOS je součástí rozsáhlého výzkumného projektu s názvem HIPPOCRATES, zaměřeného na zkoumání psoriázy a psoriatické artritidy po celé Evropě. Chceme zjistit, u kterých lidí s psoriázou se vyvine artritida, s dlouhodobým cílem pokusit se zabránit jejímu rozvoji dříve, než k ní dojde.
Jedná se o součást rozsáhlého výzkumného projektu zkoumajícího psoriatickou artritidu v celé Evropě, který se nazývá HIPPOCRATES.
Studie HPOS získala financování v červenci 2021 na dobu 5 let. Naším cílem je v letech 2025-2027 rekrutovat 20000 pacientů.
Studie HPOS bude shromažďovat informace po dobu tří let, a to online, ve formě dotazníku, bez nutnosti návštěv nemocnice. Našim cílem je, aby byla pro Vás uživatelsky co nejjednodušší a nejflexibilnější.
Studie shromažďuje informace po dobu tří let
Rozhodněte se sami, kterých částí studie se chcete účastnit
Vyplníte jenom malý počet dotazníků
V průběhu studie můžete kdykoliv svůj názor změnit a odstoupit
Vaše soukromí bude plně chráněno
O koho
se zajímáme?
Máme zájem o každého dospělého pacienta s psoriázou.
Můžete být zařazeni, pokud jste:
-
dospělá osoba žijící v Evropě, která má psoriázu
-
nemáte diagnostikovanou psoriatickou artritidu
Co mi to přinese, když se zaregistruji?
-
Získejte zpětnou vazbu na své dotazníky, která Vám umožní lépe pochopit, jak se Vaše psoriáza vyvíjí, a případně odhalit přechod k artritidě.
-
Zapojte se aktivně do zlepšování péče o lidi s psoriázou, včetně mladších členů Vaší rodiny.
Kdo jsme?
Jsme evropská síť lékařů, výzkumníků, pacientů a rodin, kteří společně pracují na pochopení psoriázy a psoriatické artritidy.
Studie je součástí projektu HIPPOCRATES, kterou vede výzkumný tým z Oxfordské a Dublinské univerzity.
Další informace o HIPPOCRATES.
Co se očekává?
Cílem studie je shromažďovat informace po dobu tří let, snažíme se, aby to bylo co nejjednodušší a nejpružnější.
Můžete se sami rozhodnout, kterých částí studie se chcete účastnit a jakým způsobem Vás máme kontaktovat. Všichni účastníci budou požádáni o vyplnění několika krátkých dotazníků, ale na základě Vašich odpovědí Vás můžeme pozvat k vyplnění dalších. Tyto dotazníky jsou zcela dobrovolné. Své rozhodnutí o účasti a svých preferencích můžete kdykoli během studie změnit.
Ty jsou zcela nepovinné. V průběhu studie budete mít možnost změnit názor na svou účast a své preference.
Celá studie probíhá online, bez nutnosti návštěv nemocnice, a zahrnuje vyplňování dotazníků
na webových stránkách.
-
Zaregistrujte se jako účastník
-
Vyplňte malý počet online dotazníků
-
Každých šest měsíců
Co z toho budu mít, když se zaregistruji?
-
Získáte zpětnou vazbu na své dotazníky, což Vám umožní zlepšit povědomí o tom, jak Vaše psoriáza postupuje a případně přechází v artritidu.
-
Aktivně se podílet na zlepšování výsledků pro osoby s psoriázou, včetně mladších členů rodiny.
Jak se mohu dozvědět více?
Níže najdete odkazy, kde se můžete dozvědět více o této studii, projektu HIPPOCRATES a našich spolupracovnících!
Informační list pro účastníky
Informační list pro účastníky podrobně popisuje, co pro Vás jako pro účastníka bude účast ve studii HPOS znamenat. Žádáme, aby si každý účastník před přihlášením do studie přečetl informační list pro účastníky.
Formulář souhlasu
Je na Vás, zda se rozhodnete připojit ke studii HPOS. Informační list účastníka Vám studii podrobně vysvětlí. Pokud se po jeho přečtení rozhodnete, že se chcete studie zúčastnit, budete se muset zaregistrovat a vyplnit online formulář souhlasu. Náhled formuláře souhlasu si můžete prohlédnout zde.
Volitelná část studie
Ve snaze vyvinout test, který dokáže identifikovat osoby s vyšším rizikem vzniku artritidy, žádáme některé z účastníků HPOS, aby nám zaslali vzorek krve pro výzkum. Pokud máte o tuto část studie zájem, můžeme Vám zaslat odběrovou sadu na Vaši adresu. Krevní test lze provést doma, jednoduše, bez jakéhokoli lékařského vzdělání.
Více informací naleznete na https://www.neoteryx.com/mitra-vams-resources.
Prosím,
Zaregistrujte se!
Potřebujeme Vaši podporu!
Pomozte nám prosím lépe pochopit a určit, u koho je větší pravděpodobnost vzniku psoriatické artritidy, a dlouhodobě předcházet jejímu rozvoji.
-
Klikněte na tlačítko „Registrovat se“.
-
Zaregistrujte své údaje.
-
Na další stránce se Vás zeptáme, zda jste si přečetli informační list a zda máte nějaké otázky.
-
V případě dotazů nás budete moci kontaktovat prostřednictvím e-mailu.
-
Pokud budete souhlasit s pokračováním, požádáme Vás o poskytnutí písemného souhlasu prostřednictvím webové stránky.
Pokud budete mít jakékoli dotazy nebo si nebudete něčím jisti, můžete se na nás kdykoli obrátit: . hpos@ndorms.ox.ac.uk
Kdo nás financuje?
Perspektivní observační studie Hippokrates (HPOS) je financována Iniciativou pro inovativní léčiva a průmyslovými partnery.
Jedná se o součást většího grantu pro konsorcium výzkumníků s názvem HIPPOCRATES.
HIPPOCRATES získal finanční prostředky od společného podniku Innovative Medicines Initiative 2 (JU) na základě grantové dohody č. 101007757.
Ve spolupráci s:
Zvláštní poděkování patří:
